¿Qué pasa en Colombia con las enfermedades huérfanas?
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- Categoría: Hablemos de Salud
- Publicado en 30 Enero 2012
- by Mirada Latina,
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En el mundo hay cerca de 7.000 enfermedades ‘huérfanas’
Bogotá, eltiempo.com / unimedios.edu.co .- Las huérfanas son aquellas enfermedades contraídas por un limitado número de personas, respecto de la población general.
En Colombia, aunque existe la Ley 1392, las personas afectadas por alguna de estas patologías afirman estar en un limbo, pues la ley aún no ha sido reglamentada y con las recientes modificaciones que el Gobierno Nacional hizo al Plan Obligatorio de Salud (POS), estas enfermedades quedaron por fuera de la atención en salud.
Aunque en Colombia no se tienen un acuerdo sobre el número de personas afectadas por una enfermedad huérfana, las organizaciones de pacientes calculan que son más de un millón.
Francisco Rossi Buenaventura, director de la Fundación IFARMA, considera que la ley reconoce a las enfermedades huérfanas como de especial interés y adapta normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que las padece y sus cuidadores.
Agregó que por la economía de mercado, con un esquema de innovaciones y desarrollo de medicamentos, no hay interés en hacerlo para enfermedades que tengan pocos pacientes porque no hay negocio y no dan rentabilidad.
Antes de 2008, los pacientes obtenían el 85% de sus tratamientos por Acción de Tutela. Luego de que la Corte Constitucional divulgará la sentencia T-760, los tratamientos eran aprobados por los comités técnico-científicos de las empresas que prestan servicios de salud (EPS), que los recobraban al Fosyga.
Con la vigencia del nuevo POS, en el que no están incluidos los tratamientos para este tipo de enfermedades, las EPS empezaron a demorar esos servicios y no tiene claro como recobrarlos, señaló al diario capitalino, Luz Victoria Salazar, directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades del Depósito Lisosomal (Acopel).
Al respecto, la ministra de Salud, Beatriz Londoño, aseguró que en los próximos días sostendrán una reunión con los representantes de estos pacientes, “que no deben ser las cenicientas del sistema”, dijo.
Según la ministra, la intención es establecer quiénes son estos pacientes, en dónde están y en qué condiciones, para que tengan una respuesta del sistema.
“Planeamos hacer una especie de censo de estas personas; eso significará que cada EPS tendrá que reportar a los que tenga, con sus respectivos códigos. Este tema quedará definido en una resolución”, afirmó Londoño.
La Ley reconoce estos males como de interés especial, propone un registro nacional de pacientes, abre vías para la creación de un sistema de financiación de tratamientos y de una red de centros especializados para mejorar el diagnóstico y el tratamiento.
